Al Trastorno del Espectro Autista (TEA), o simplemente Autismo, hace referencia a un conjunto de condiciones sociales que afectan la interacción social, la comunicación y el comportamiento. El impacto puede variar de leve a grave. Aparece sobre todo en la primera infancia, y normalmente continúa hasta la edad adulta. Algunas personas con trastorno del espectro autista son altamente dotados en un campo específico.
Aparte de las dificultades con la comunicación social, las personas con trastorno del espectro autista (TEA) tienden a tener intereses restringidos. Otras características clave incluyen comportamientos repetitivos y una necesidad de rutina, y que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior..
En los Estados Unidos, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informa que el TEA afecta a uno de cada 68 niños. Los niños son 4,5 veces más que podrían verse afectados que las niñas.
La crianza de un niño con autismo puede ser un reto para los padres, especialmente cuando otras personas no entienden los problemas.
Los niños con TEA experimentan el mundo de forma diferente a la mayoría de la gente. A menudo tienen dificultades para expresar las instrucciones ellos mismos. Los problemas sensoriales pueden afectar a cómo huelen, oyen u observan las cosas. Les puede resultar imposible comer alimentos de un color particular, por ejemplo.
Los padres pueden encontrar difícil y embarazoso cuando su niño demuestra comportamientos inusuales en público. La orientación de los padres en el sitio web del autismo enumera una serie de comportamientos que podrían considerarse inusuales:
- Contacto inapropiado o invasión del espacio por otras personas
- Ser demasiado honesto acerca de la apariencia de alguien
- Manos que se agitan o giran compulsivamente
- La fascinación con unos puntos específicos
- Exposición extrema de afecto o lo contrario.
Si los padres se sienten estresados e incapaces de hacer frente, su salud puede estar en riesgo. Es importante que los padres puedan hacer frente a sus propias necesidades, así como las de su hijo. Otras personas pueden ayudar al aprender sobre el autismo y los retos que plantea.
¿Cómo se sienten los padres?
Los padres de niños con autismo a veces describen sentirse «abrumados, culpables, confundidos, enojados o deprimidos».
La frustración es una emoción común. Pueden sentirse frustrados cuando su niño es torpe, que no responde, o que esté enojado, o haciendo caso omiso de los demás. También la frustración puede surgir cuando otras personas no entienden cómo el TEA afecta a un niño, y cuando juzgan, tanto el niño como los padres, injustamente.
A menudo los padres están ansiosos, no sólo acerca de la actualidad que viven, sino también acerca de cómo el niño va a afrontar en el futuro.
Los sentimientos de culpa pueden surgir si los padres, erróneamente, se culpan por el desorden, cuando pierden su temperamento, o cuando sienten que no están haciendo las cosas bien.
La ira puede ocurrir si un padre siente que no está recibiendo ayuda, por ejemplo, del otro padre, de la familia, o de grupos de apoyo. Ellos pueden enojarse con el niño cuando el comportamiento del niño es difícil de manejar.
El dolor y la tristeza son también reacciones comunes. Cuando los padres se enteran de que su hijo no va a tener una experiencia de vida como los demás niños, puede haber una sensación de pérdida, tanto del futuro del niño y de las propias esperanzas y expectativas de los padres.
Ser padres puede ser estresante, y el cuidado de un niño con necesidades especiales es a menudo mucho más. Las emociones negativas son normales. Deben los padres tratar de mantener estos sentimientos en perspectiva y evitar culparse a sí mismos de forma innecesaria. Si el estrés se convierte en demasiado, habla con un consejero que los pueda ayudar.
También es importante recordar que los niños con autismo pueden vivir vidas plenamente felices. Su experiencia será simplemente ser diferente de los demás.
Obtener el diagnóstico correcto
Los estudios han demostrado que el diagnóstico y la intervención temprana pueden tener un impacto positivo en los resultados de vida para los niños con autismo.
Cuanto antes se haga el diagnóstico, más pronto el niño puede acceder a la ayuda a través del habla y otros tipos de terapia. Si un niño está mostrando signos de autismo, es mejor buscar el consejo de que hacer caso omiso de ellos.
Con la intervención, aproximadamente el 3% de los niños con TEA en última instancia, «pierden» su diagnóstico. Estos son por lo general los niños con autismo de alto funcionamiento. La terapia puede ayudar a maximizar las fortalezas y superar las dificultades.
Los autores de un estudio encontraron que el 13% de los niños que fueron diagnosticados con autismo habían «perdido» su diagnóstico a medida que envejecían. Los expertos de la Clínica de Cleveland sugieren que al menos algunos de estos pueden haber sido diagnosticados de manera errónea.
Por esta razón, instan a los padres a buscar un diagnóstico especializado, debido a que cuanto más fiable el diagnóstico, más adecuadas serán las intervenciones.
¿Qué pueden hacer los padres para dar a sus hijos las mejores oportunidades de vida posibles?
Aparte de conseguir un diagnóstico precoz de un especialista, el autismo habla de sugerir un número de maneras en que los padres pueden actuar para que su hijo tenga las mejores oportunidades de vida posibles.
Los padres, dicen, deben aprender todo lo posible sobre el autismo, pero comprobar que la información es correcta. Estar informado hará un mejor abogado para su hijo. Apoyo y las oportunidades están disponibles en las áreas de salud, educación y desarrollo. Los proveedores de salud y grupos de apoyo pueden ayudar a los padres para encontrar la información correcta.
Los grupos de apoyo y blogs, también pueden ofrecer un espacio agradable para compartir experiencias y consejos, para discutir los problemas con personas que entienden, y expresar las emociones con honestidad.
Hablar abiertamente con amigos, familiares y otras personas que comparten la misma experiencia puede ayudar a comprender y empatizar. Se puede animar a ellos para ofrecer apoyo.
Otros miembros de la familia podrían ofrecer a llevar al niño en un viaje especial al parque, por ejemplo, al mismo tiempo cada semana. El niño podrá apreciar la rutina.
Dentro de la familia, el autismo habla de aconsejar a los padres para hacer tiempo para otros hermanos y para las propias demandas. Debe haber actividades adecuadas para que todos disfruten, dicen, pero la vida no sólo debe ser sobre el autismo.
Hacen hincapié en la necesidad de valorar y resaltar lo que el niño puede hacer, en lugar de lo que no pueden hacer.
Entrenamiento para los padres
Hasta la mitad de todos los niños con TEA experimentan problemas de conducta. El niño puede tener rabietas, llegar a ser agresivos, herir a sí mismos, y negarse a cumplir con las solicitudes. Las dificultades de comunicación pueden exacerbar estos problemas.
Los problemas de conducta harán que sea más difícil para el niño tener acceso a los servicios educativos y otros, y esto puede conducir a un mayor aislamiento social y la frustración.
Los padres y cuidadores pueden luchar duando se enfrentan a estas situaciones, especialmente si no se sienten seguros sobre cómo tratar con ellos.
Un informe publicado en JAMA en 2015 muestra que el entrenamiento de los padres en técnicas para la gestión de los problemas de comportamiento puede reducir la incidencia de este tipo de problemas.
En el estudio, los padres de los niños con TEA, de edades de 3-7 años, recibieron entrenamiento de intervención de comportamiento, que consta de once sesiones de 60-90 minutos con un terapeuta durante 16 semanas. Ellos aprendieron estrategias para hacer frente a los comportamientos problemáticos relacionados con el autismo. También tuvieron una visita al hogar y dos consultas telefónicas en los dos meses siguientes.
Las encuestas de seguimiento mostraron que los niños cuyos padres recibieron el entrenamiento, habían realizado mejoras significativamente mayores en su comportamiento, en comparación con un grupo cuyos padres recibieron educación sobre el autismo.
Al comentar sobre los hallazgos, el especialista en autismo, Dr. Kara Reagon, director asociado de divulgación científica de Autism Speaks, enfatiza la importancia de que los padres se den cuenta de lo que ocurre inmediatamente antes de que comience un comportamiento perjudicial o dañino.
Ella señala que los niños con autismo no siempre pueden expresarse verbalmente. Al darse cuenta de lo que sucede antes y después de un comportamiento no deseado, dice el Dr. Reagon, puede ayudar a los padres a identificar qué lo causó.
Con este conocimiento, los padres están en mejor posición para ayudar al niño a reemplazar el comportamiento negativo con ellos a uno más constructivo. Las acciones alternativas podrían implicar que apunten a la opción deseada, en lugar de llorar, gritar, o agarrar con frustración.
Interacción planeada de los padres mejora los resultados
Los expertos creen que la intervención mediada por los padres durante los años preescolares puede incrementar la preparación para la vida de los niños con autismo, mejorando sus oportunidades de vida.
Las áreas donde el niño podría beneficiarse podrían incluir la interacción entre padres e hijos, la comunicación social, el juego simbólico y la imitación social. La intervención podría conducir a un mejor funcionamiento de adaptación, que es la capacidad de hacer frente a las tareas diarias, comportamiento menos restringido, menos conductas repetitivas, y la reducción de la ansiedad en el niño. También esto beneficiaría a los padres.
Los niños cuyos padres participaron en una estrategia especial de intervención temprana cuando el niño tenía entre 2-4 años de edad, tenían menos signos de autismo grave por las edades de 7-11 años.
La estrategia incluye 20-30 minutos de comunicación planificada y jugar todos los días, y la oportunidad para los padres puedan conseguir la regeneración especialista en las relaciones con sus hijos.
Se trata de un comportamiento inusual en público
Es un desafío de gran importancia de que los padres sepan cómo reaccionar cuando su niño se comporta inusualmente en público.
La orientación a los padres y profesores de niños con autismo ofrece algunas estrategias que pueden minimizar este problema:
- Enseñar al niño acerca de los comportamientos inadecuados cuando surgen ocasiones, y mostrarles la mejor reacción
- Averiguar qué medio de comunicación más atrae a los niños, y su uso para enseñarles. Esto podría ser fotos, vídeo o una grabación de instrucciones paso a paso
- Repitiendo y reforzando el mensaje constantemente, hasta que el nuevo comportamiento se arraiga.
Cuando fuera de casa, sugieren la realización de un stock de actividades para aliviar el estrés o un juguete favorito, para distraer al niño y desviar su atención si es necesario.
También se aconseja a los padres y cuidadores a ignorar las miradas de curiosos con calma, al centrarse en el niño y sus necesidades. Esto, dicen, puede reducir el estrés tanto para los padres como para el niño, y puede convertir esa situación.
Lo que otras personas pueden hacer
El abogado Kristi Campbell, fundador de la organización Buscando Ninee, pidió a un número de padres de niños con TEA que les dijera lo que les gustaría que otras personas supieran o hicieran. Ella habla al exponer algunas de las ideas para el autismo.
Los padres desearían que las personas:
- No se sintieran incómodas al estar alrededor de un niño con autismo
- Comprender que el autismo no es el mismo en cada individuo
- Amar a sus hijos y entender que ellos tienen su propia forma de ser inteligentes
- Aceptar que los niños con autismo se expresan de manera inusual
- Abstenerse de juzgar a los padres por no abordar el comportamiento inusual de su hijo.
En última instancia, a los padres les gustaría ver más empatía, y para otros padres que aceptan a sus hijos al igual que les gustaría que sus propios hijos sean aceptados.
El apoyo a los padres y las familias
Los proveedores de salud pueden poner a los padres en contacto con un grupo de apoyo local. Una búsqueda en la web puede ayudar a los padres a encontrar un grupo nacional o foro de soporte online. Estos son lugares útiles para pedir consejo y ayuda y para compartir experiencias.
Tener recursos para los niños con autismo, como juguetes y otros artículos de suministro especialmente adecuados para niños con autismo. Hay artículos para calmar, estimular, y enseñanza, tales juguetes masticables, almohadillas especiales, mantas, y espectáculos de luz. Hay juguetes educativos que son un dispositivo para la práctica de conversaciones.
La comunicación con los grupos de apoyo, con miembros de la familia, con los hermanos del niño, y con amigos, puede ayudar a aumentar la comprensión y construcción de un sistema de apoyo más fuerte.
Si los abuelos y otros miembros de la familia aprenden a ser cómodos tomando el cuidado del niño, esto puede proporcionar también un respiro para los padres, hermanos y otros. También se puede ofrecer un contacto social alternativo para el niño.
Por último, los padres deben recordar de cuidar de sus propias necesidades. Lo mejor de cuidar de sí mismos, es que más efectivamente pueden ayudar a su hijo a maximizar su calidad de vida.
Datos básicos sobre el autismo:
- El TEA afecta a todos los grupos sociales y étnicos
- Con frecuencia, el diagnóstico provén de otro aspecto cromosómico, genético, psiquiátrico, o neurológico
- 44% de los niños con TEA tienen una capacidad intelectual que es, en promedio, superior a la media
- Los niños nacidos prematuramente o con padres mayores tienen una mayor probabilidad de tener el TEA.
