Cada año en Europa, 6.000 jóvenes mueren de cáncer, y dos tercios de los que sobreviven sufren de efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Aunque ha habido un progreso considerable en el tratamiento de los cánceres infantiles en los últimos decenios, y el cáncer en la infancia sea poco común, estos son los principales problemas que hay que superar en la actualidad, dice un informe de SIOPE – Sociedad Europea de Oncología Pediátrica, lanzada la Conferencia Europea del Cáncer de este año.
«El Plan estratégico SIOPE: un Plan Europa del Cáncer de la Niñez y la Adolescencia», establece los planes de la Comunidad Europea de Pediatría, Hematología y Oncología para mejorar tanto la tasa de curación como la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer infantil en los próximos diez años, con el objetivo final de aumentar la supervivencia libre de enfermedad. El cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en niños de un año o más en Europa, y más de 300.000 ciudadanos europeos son sobrevivientes de cáncer pediátrico. Además de los efectos secundarios del tratamiento, cinco años después del diagnóstico estos supervivientes aún tienen un riesgo de muerte que es más alto que la de la población general.
«Este es un problema serio, para los pacientes, sus familias, y para los servicios de salud, con grandes desigualdades existentes en toda Europa», dice el profesor Gilles Vassal, del Instituto Gustave Roussy, Villejuif, Francia, y el presidente de SIOPE. «Añadir a esto el hecho de que el 35% de estos cánceres normalmente se producen antes de que el niño tenga cinco años, y que muchos cánceres pediátricos son difíciles de tratar, se entiende por qué pensamos que es esencial tratar de abordar el camino de este problema de una manera práctica.»
El informe, elaborado tras una amplia consulta, que incluye conversaciones con los padres, pacientes y supervivientes, expone los problemas existentes y propone soluciones para hacer frente a ellos. Formó parte del proyecto como séptimo programa marco de la UE «Red Europea para la Investigación del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia» (ENCCA). Entre estos problemas están la falta de acceso a nuevos medicamentos para pacientes infantiles; falta de fondos; disparidades en toda Europa en el acceso al tratamiento y, por tanto, la supervivencia; y el hecho de que la oncología pediátrica fue relativamente aislada de la comunidad de oncología de adultos.
Pero no todo es sombrío, dice el profesor: «Progresos importantes como eran de esperarse en la comprensión de la biología del tumor pediátrico a través de tecnologías de alto rendimiento cada vez más ampliamente disponibles nos ayudarán a desarrollar terapias dirigidas efectivas. Y el apoyo a la oncología pediátrica mostrado por la Comisión Europea y el Parlamento ofrece no sólo los recursos, pero también aliento a los que trabajan en este campo .»
Sin embargo, según el informe, hay una tendencia preocupante para los políticos que piensan que la tasa de curación del 80% visto en el cáncer pediátrico significa que no es un problema importante y que, por tanto, los esfuerzos sólo deben concentrarse en la prevención del cáncer en adultos y sobre el cáncer de la transformación en una enfermedad crónica y en una población que envejece. Con el fin de tratar de mover esta situación hacia adelante, el informe establece una serie de objetivos, y enumera los factores clave que serán necesarios para alcanzarlos. Estos incluyen un compromiso de todos los organismos de financiación para proyectos y estructuras de importancia para la oncología pediátrica; una fuerte asociación con los pacientes, los padres, y los sobrevivientes, entre ellos una mejor comunicación y difusión de información; una mejor colaboración con la oncología de adultos; y asociaciones transparentes e inteligentes con la industria.
«Uno de los objetivos más importantes se centra en el aumento de nuestro conocimiento de la biología de los tumores pediátricos», dice el profesor Martin Schrappe, de la Universidad de Kiel, Alemania, y SIOPE Presidente Electo. «Los cánceres en adultos son el resultado de un proceso de varios pasos, por lo general después de la exposición a agentes carcinógenos externos como el tabaco, el alcohol y la dieta, y a menudo progresan durante muchos años. Los tumores malignos pediátricos se desarrollan temprano en la vida y en un período de tiempo mucho más corto. Esto sugiere que se requieren cada vez más fuertes eventos para que puedan progresar. En comparación con los cánceres en adultos, la mayoría de ellos muestran un menor número de defectos genéticos y tienen una complejidad genética inferior.
«Se ha avanzado mucho en la comprensión de la biología del tumor pediátrico, y esto ha llevado al descubrimiento de algunas señas de identidad de cáncer únicas. Ahora tenemos que utilizar tecnologías modernas e innovadoras para descifrar aún más los mecanismos de desarrollo pediátrico del tumor, la progresión y la recaída, y la velocidad hasta su traducción a la clínica «.
Para hacerlo de manera eficaz y justa, dice el informe, las interacciones deben reforzarse en varios niveles – entre las redes de equipos de investigación básicas, entre científicos básicos e investigadores clínicos, y por el aumento de la participación de los pacientes y los padres en la búsqueda de medicamentos personalizados. SIOPE supervisará el progreso a través de la investigación en resultados.
Otra cuestión importante para SIOPE es mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes. «Creemos que en el año 2020, habrá casi medio millón de sobrevivientes de cáncer pediátrico europeos, y muchos de ellos a tener efectos secundarios que son lo suficientemente graves como para afectar su vida cotidiana. Si bien el hecho de que todos los que sobreviven es motivo de regocijo, tenemos el deber de brindarles una óptima atención a largo plazo para que el resto de sus vidas pueda ser lo más normal posible. Una forma de hacer esto sería la creación de un «pasaporte supervivencia ‘para cada niño y adolescente curado de un cáncer. Esto contendría una historia de su enfermedad y el tratamiento, junto con las medidas de seguimiento pertinentes encaminadas a mejorar su calidad de vida, y una base de datos para almacenar los datos clínicos y, por tanto, facilitar el seguimiento y la investigación «, dice el profesor Schrappe.
«¿Por qué mi hijo tiene cáncer?», es una pregunta frecuente pero igualmente con frecuencia sin respuesta. Debido a que se sabe muy poco acerca de las causas del cáncer infantil, esto no es sorprendente, dice el informe. Lo que se necesita es aumentar la comprensión de una predisposición al cáncer en los niños mediante el uso de la secuenciación del genoma, y hacer frente a las preguntas sobre las posibles causas ambientales de tales tipos de cáncer a través de estudios basados en la evidencia.
«Estamos orgullosos de haber logrado un consenso sobre los pasos importantes que se deben tomar para abordar el problema del cáncer infantil en Europa», dice el profesor. «A través de la fijación de objetivos específicos y que se pueden obtener, el fortalecimiento de la colaboración y el establecimiento de asociaciones de financiación, creemos que seremos capaces de hacer una diferencia real en las vidas de los sobrevivientes de cáncer pediátrico. Nos gustaría ver nuestro informe constituir la base de un Plan de cáncer Europeo de niños y adolescentes, e instamos a todos los involucrados a trabajar junto con nosotros con el fin de ver esto suceder. «
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