Casi todas las mañanas, Michael Odongkara lleva a su hija Nancy fuera y ata su tobillo en un árbol de mango.
No es algo que le gusta hacer. Pero la enfermedad que da origen a los ataques violentos a esta chica de 12 años de idad, ha disminuido tanto su capacidad mental que ya no habla y, a menudo se aleja. Una vez, ella se perdió en el monte durante tres días.
«Me duele mucho atar a mi propia hija a un árbol … pero porque quiero salvar su vida, estoy obligado a hacerlo. No la quiero ver morir en un incendio, o caminar y que se pierda en los arbustos, o incluso que se ahoge en los pantanos cercanos «, dijo.
Lamwaka sufre del síndrome de nodding, una enfermedad de origen desconocida y sin cura, que afecta más de 3.000 niños en Uganda. La enfermedad, que afecta principalmente a niños de entre 5 y 15 años, ha matado a más de 200 niños en Uganda en los últimos tres años. Miles de niños en el sur de Sudán también son víctimas.
«Hay un efecto general en el sistema neurológico en la medida en que algunos pueden perder su visión, e incluso el mero reconocimiento de su entorno inmediato,» dijo el Dr. Emmanuel Tenywa, un asesor de país en el control de las enfermedades de la Organización Mundial de la Salud ( OMS) en Uganda.
Sindrome de Nodding fue documentada por primera vez en Tanzania en 1962. Cincuenta años más tarde, los investigadores todavía no saben lo que es.
El “Síndrome de Nodding” afecta a niños en edades que van desde los 5 a los 15 años, con episodios de cabeceos breves, característicos y desconcertantes por que se desencadena cuando el niño ingiere alimentos típicos de esas regiones o cuando siente frío. Pero al ofrecerle alimentos no conocidos por ellos, como por ejemplo un chocolate, no existe el episodio. Tampoco cuando el afectado permanece abrigado o cuando deja de comer. Sus causas, se desconocen. Lo que sí esta claro es el progresivo deterioro físico y mental.
Se han reportado datos llamativos: familias con más de tres hijos afectados; en muchas aldeas se han aislados a los afectados, pero el síndrome ha seguido afectando a niños sanos que no necesariamente estuvieron en contacto con enfermos; el inicio de este “asentir con la cabeza” lo describen como una crisis epiléptica que comienza con síntomas focales y va progresando a convulsiones generalizadas.
Los electroencefalogramas demuestran encefalopatía específica, convulsiones, mientras que por resonancia magnética se ha constatado atrofia cerebral con daño en el hipocampo y las células de la glia.
El único tratamiento terapéutico consiste en administrar anticonvulsivantes: carbamazepina y fenobarbital, medicamentos que no siempre son accesibles a los enfermos, y que en algunos casos han demostrado ser poco efectivos. Hay un común denominador en los enfermos y es la notoria deficiencia de vitamina B6, lo cual hace suponer un posible tratamiento con altas dosis de piridoxina para aliviar el cuadro clínico.
Mucho se especula con esta enfermedad, las comunidades autóctonas sospechan de ingestiones toxicas de semillas impregnadas de agrotóxicos que fueron donadas para destinarlas a la siembra, pero los análisis toxicológicos de alimentos no arrojaron resultados concluyentes. También se ha sugerido como probable causa a la infección que produce el parásito Onchocerca volvulus, trasmitido por la mosca negra, ya que la mayoría de los niños con el síndrome en el sur de Sudán, habitan las zonas aledañas al río Yei, casi todos ellos portadores del parásito que provoca la oncocercosis o “ceguera de los ríos”.
La evidencia tampoco es concluyente, por que no todos los niños afectados de oncocercosis desarrollan el síndrome.
Publicaciones de boletines científicos consigna que la enfermedad existía desde hace décadas, en una región montañosa aislada del sur de Tanzania. Esto hace pensar que ahora se está extendiendo por regiones cercanas, lo cual hace aún más confusa su etiología.
Frente a este síndrome que parece inexplicable organismos sanitarios internacionales concluyen que se requiere una investigación mas profunda y detallada no sólo de sus síntomas y prevalencia sino también de estudios de avanzada para determinar sus causas, y poder así identificar y definir a la enfermedad, sólo de este modo será posible prevenir y controlar su propagación
Asiente con la cabeza el síndrome se piensa que es una enfermedad muy debilitante física y mentalmente. En 2004, Peter Spencer declaró: «Es, según todos los informes, un trastorno progresivo y un trastorno fatal, tal vez con una duración de unos tres años o más». [6] Mientras que algunos niños se dice que se han recuperado de la misma, muchos han muerto por la enfermedad. [5] Los ataques, como se mencionó antes, también podrían causar que los niños se colapse y más se lesionan o mueren, por ejemplo, al caer en un fuego abierto.
